Orang dewasa dengan vaskulitis kulit mengalami penurunan kualitas hidup secara signifikan di seluruh domain fisik, gejala, dan emosional, dan pengukurannya dengan instrumen khusus organ dapat menangkap hasil penyakit penting lebih baik daripada indeks kualitas hidup terkait kesehatan generik, menurut tanggapan survei dari peserta dalam Vasculitis Patient-Powered Research Network (VPPRN).
Meskipun vaskulitis kulit sering menyebabkan gatal, nyeri, dan ulserasi, dampak penyakit pada hasil kualitas hidup terkait kesehatan (HRQOL) tertentu belum dinilai secara sistematis, tulis Sarah Mann, MD, dari University of Pittsburgh, dan rekannya.
Dalam sebuah penelitian yang diterbitkan di JAMA Dermatology, para peneliti menggunakan VPPRN untuk melakukan survei online terhadap orang dewasa berusia 18 tahun ke atas dengan manifestasi vaskulitis pada kulit. Survei dilakukan antara Januari 2020 dan Agustus 2021.
Hasil utama dari HRQOL ditentukan dengan menggunakan dua ukuran yang divalidasi. Satu pengukuran HRQOL terkait kulit (Efek Penyakit Kulit pada Survei Kualitas Hidup [Skindex-29]), dan yang lainnya mengukur kesehatan dan kesejahteraan umum (36-Item Short Form Health Survey [SF-36]).
Analisis akhir mencakup 190 tanggapan survei. Usia rata-rata responden adalah 50,5 tahun, 84,1% adalah perempuan, dan sekitar dua pertiga melaporkan durasi vaskulitis minimal 5 tahun. Vaskulitis responden termasuk vaskulitis pembuluh kecil kulit (14%), vaskulitis IgA (6,5%), vaskulitis urtikaria (8,4%), granulomatosis dengan poliangiitis (17,6%), poliangiitis mikroskopis (10,3%), vaskulitis eosinofilik (15%), poliarteritis nodosa (3,7%), dan jenis vaskulitis lainnya (24,2%).
Pada domain Skindex-29, HRQOL yang sangat atau sangat berkurang dilaporkan oleh 77,6% responden untuk emosi, 78,5% untuk gejala, 60,7% untuk fungsi, dan 75,7% untuk keseluruhan HRQOL.
Pada SF-36, HRQOL berada di bawah rata-rata pada enam dari delapan domain, dan kira-kira setengah dari pasien memiliki skor komponen fisik sumatif (56%) dan skor komponen mental (52%) di bawah 50.
Hasil HRQOL dari vaskulitis kulit lebih buruk pada Skindex-29 daripada SF-36, catat para peneliti. “Ketidaksesuaian ini mungkin mencerminkan nilai dari penyakit atau tindakan spesifik organ, yang mungkin dapat menangkap hasil penting dari penyakit bahkan ketika tindakan generik tidak,” kata mereka.
Temuan studi dibatasi oleh beberapa faktor, termasuk potensi kurangnya generalisasi untuk populasi pasien vaskulitis yang lebih luas, catat para peneliti. Keterbatasan lain termasuk kurangnya representasi pasien laki-laki dan kurangnya ukuran hasil yang dilaporkan pasien khusus penyakit, kata mereka.
Selain itu, “Karena setengah dari pasien dilaporkan memiliki penyakit yang sedang dalam remisi atau aktif ringan, temuan penelitian mungkin meremehkan peran sebenarnya dari vaskulitis kulit aktif pada HRQOL,” kata para peneliti.
Studi lebih lanjut diperlukan untuk menilai bagaimana tindakan HRQOL menanggapi pengobatan dan pengendalian penyakit, tulis para peneliti dalam diskusi mereka. Namun, hasilnya menunjukkan bahwa cutaneous vasculitis memiliki efek signifikan pada persepsi pasien tentang kesehatan mereka, serta kesejahteraan dan gejala mereka, kata mereka.
Studi ini didukung oleh Patient-Centered Outcomes Research Institute dan GlaxoSmithKline. Dr. Mann tidak memiliki konflik keuangan untuk diungkapkan. Beberapa rekan penulis mengungkapkan hubungan dengan banyak perusahaan, termasuk GlaxoSmithKline.
Artikel ini awalnya muncul di MDedge.com, bagian dari Medscape Professional Network.