Catatan editor: Temukan berita dan panduan COVID panjang terbaru di Medscape’s Long COVID Resource Center.
Sebuah proyek penelitian federal yang baru bertujuan untuk menjawab pertanyaan yang masih ada tentang long COVID menggunakan perangkat pemantauan seluler untuk membantu melacak kondisi tersebut.
Inisiatif RECOVER yang didanai pemerintah federal mengharapkan untuk memberikan 10.000 sensor kepada orang-orang dengan long COVID untuk mengumpulkan data secara real time.
Harapannya, para peneliti dapat memberikan banyak informasi kepada dokter dan pasien untuk mengatasi kesenjangan pengetahuan tentang long COVID.
Proyek ini memanfaatkan pendekatan yang digunakan peneliti lain untuk melacak data kesehatan pasien tentang detak jantung, olahraga, dan lainnya menggunakan perangkat pemantauan seluler, seperti Fitbit, jam tangan pintar, dan sensor jarak jauh lainnya.
Para peneliti percaya inisiatif ini bisa sangat berguna bagi orang dengan COVID lama – yang gejalanya datang dan pergi. Mereka dapat menggunakan sensor gelang untuk mengumpulkan data secara real time secara pasif.
Did you know? #NIHRecover is learning from the world’s largest, most diverse cohort of patients suffering from #LongCOVID. Explore more interesting facts about the initiative: https://t.co/FzvUuFc6ma
— ADM Rachel Levine (@HHS_ASH) April 8, 2023
Untuk kondisi yang ditentukan oleh gejalanya, data semacam itu menjanjikan manfaat, kata para ahli.
Tetapi tidak semua orang memiliki ruang dalam anggaran mereka untuk jam tangan pintar atau pelacak kebugaran. Sampai saat ini, sebagian besar uji klinis adalah BYOD: Bawa perangkat Anda sendiri. Pada saat para peneliti mencoba untuk memastikan bahwa uji klinis mencerminkan keragaman populasi, banyak orang yang keluar.
Jadi, para peneliti mulai membekali subjek dengan monitor mereka sendiri. Inisiatif RECOVER mengharapkan untuk memberikan 10.000 sensor kepada orang-orang yang memenuhi syarat berdasarkan ras/etnis, pendapatan, dan faktor demografis lainnya (penduduk pedesaan misalnya). Setelah dua bulan, semua orang dalam studi RECOVER yang berusia di atas 13 tahun akan memenuhi syarat untuk mendapatkan sensor tersebut.
Program federal dibangun di atas penelitian sebelumnya di tempat-tempat seperti The Scripps Institute, pusat penelitian pemantauan jarak jauh. Lembaga tersebut menyediakan 7.000 monitor kepada orang-orang dalam lengan studi All of Us, kelompok multi-situs berusia 5 tahun yang bertujuan mengumpulkan informasi medis dari 1 juta orang.
Perangkat tersebut diberikan kepada orang-orang yang secara historis kurang terwakili dalam penelitian biomedis, kata peneliti Scripps, yang berencana untuk memberikan lebih banyak tahun ini.
Bulan lalu, peneliti Scripps menerbitkan sebuah studi tentang data pelacakan yang menemukan penurunan aktivitas fisik pasca-COVID-19 yang signifikan. Namun datanya tidak lengkap karena banyak orang yang tidak selalu mampu membeli perangkat tersebut. Sebagian besar orang dalam penelitian ini adalah “Putih, muda, dan aktif,” tulis mereka.
Para peneliti di situs “Kita Semua” di Universitas Vanderbilt, yang juga menggunakan pendekatan Bawa Perangkat Anda Sendiri, menyadari bahwa mereka memberikan hasil yang bias. Mereka melaporkan temuan mereka di Pacific Symposium on Biocomputing pada bulan Januari.
“[The] mayoritas peserta yang memberikan data Fitbit dilaporkan berkulit putih dan dipekerjakan untuk mendapatkan upah,” kata mereka. “Namun, data ini mewakili peserta yang memiliki perangkat Fitbit sendiri dan setuju untuk berbagi EHR [electronic health record] data.”
Solusi mereka: Program telah mulai menyediakan perangkat Fitbit untuk semua peserta studi yang tidak memiliki atau tidak mampu membelinya.
Sekarang, halaman web untuk studi Kita Semua meminta pengunjung untuk “Pelajari tentang studi Kita Semua WEAR. Anda bisa mendapatkan Fitbit tanpa biaya! … Sebagai bagian dari Studi WEAR, Anda dapat menerima Fitbit baru untuk dipakai tanpa biaya. Kami semua akan bisa mendapatkan data yang dikumpulkan Fitbit. Data ini dapat membantu kami memahami bagaimana perilaku memengaruhi kesehatan.”
Jennifer Radin, PhD, ahli epidemiologi di Scripps Research Translational Institute, mengepalai studi DETECT, yang merupakan proyek penelitian pemantauan jarak jauh yang telah mendaftarkan lebih dari 40.000 orang yang memiliki sensor sendiri — baik itu jam tangan pintar atau Fitbit. Dia melihat pemantauan jarak jauh untuk penyakit sebelum COVID muncul.
Radin mengatakan dia mulai meneliti penginderaan jauh setelah bekerja di bidang kesehatan masyarakat dan berurusan dengan sistem pengumpulan data yang sudah ketinggalan zaman.
“Mereka biasanya mengandalkan laporan kasus yang dicatat dengan pena dan kertas dan dikirim melalui faks atau surat,” katanya. “Kemudian, mereka harus dimasukkan ke dalam database.”
Selain menawarkan data objektif tentang respons fisik subjek terhadap infeksi, katanya, pengumpulan data bisa bersifat jangka panjang dan berkesinambungan.
DETECT mengumpulkan data tentang detak jantung istirahat, yang unik untuk setiap orang, dan tingkat aktivitas. Kedua tindakan tersebut bermakna bagi mereka yang menderita COVID lama. Penelitiannya menemukan perbedaan dalam tidur, detak jantung, dan aktivitas antara penderita COVID dan yang tidak.
Selain menawarkan data objektif tentang respons subjek terhadap infeksi, katanya, pengumpulan data bisa bersifat jangka panjang dan berkesinambungan.
Joseph Kvedar, MD, adalah peneliti Harvard Medical School dan editor NPJ Digital Medicine. Dia telah mempelajari sistem kesehatan digital dan menyebut penelitian klinis sebagai “tempat berpijak” untuk penggunaan data dari monitor. Namun dia juga mengatakan masih ada masalah yang perlu diselesaikan. Kualitas perangkat dan koneksi Bluetoothnya lebih baik. Tetapi perangkat yang berbeda mengukur hal yang berbeda, dan langkah yang dihitung dapat bervariasi dari orang ke orang, katanya. Dan permasalahan pada masa awal rekam kesehatan elektronik belum sepenuhnya teratasi.
“Kami belum sampai pada bahasa universal ini untuk menghubungkan semua hal ini dan membuatnya relevan,” katanya.
Peneliti All of Us bekerja dengan proyek Recover untuk mengatasi beberapa masalah tersebut. Biasanya tidak berfokus pada satu kondisi, peneliti All of Us sedang menguji pendekatan pembelajaran mesin untuk mengidentifikasi long COVID.