ORLEAN BARU — Menerapkan program transisi pediatrik di mana seorang pasien bertemu dengan rheumatologist pediatrik dan calon dewasa mereka selama kunjungan sebelum transisi formal menghasilkan lebih sedikit waktu untuk mengatur kunjungan dewasa pertama, menurut penelitian yang dipresentasikan di Pediatric Rheumatology Simposium.
Presentasi adalah salah satu dari dua yang berfokus pada cara untuk meningkatkan transisi dari perawatan pediatrik ke dewasa untuk pasien reumatologi. Yang lainnya, poster dari para peneliti di Baylor College of Medicine di Houston, mengambil langkah pertama untuk mempelajari faktor apa yang dapat membantu memprediksi transisi yang berhasil.
Dr. John Bridges
“Periode peralihan dari perawatan pediatrik ke dewasa, baik khusus reumatologi maupun lainnya, adalah waktu yang berisiko tinggi,” John M. Bridges, MD, rekan rematologi pediatrik tahun keempat di University of Alabama di Birmingham (UAB) , kata hadirin. “Ada perubahan dalam pertanggungan asuransi, pekerjaan, mobilitas geografis, dan pengalihan tanggung jawab antara orang tua dan anak-anak dalam pengaturan lobus frontal yang masih berkembang yang berkontribusi pada risiko periode ini. Risikonya termasuk flare penyakit, dan kemudian kerusakan organ, seperti serta masalah dengan penurunan pengobatan dan terapi, kepatuhan, penggunaan perawatan yang tidak terjadwal, dan peningkatan mangkir.”
Bridges mengembangkan program transisi terstruktur yang disebut Bridge to Adult Care from Childhood for Young Adults with Rheumatic Disease (BACC YARD) yang bertujuan untuk meningkatkan masa transisi pediatrik. Analisis yang dia sajikan berfokus secara khusus pada pengurangan mangkir dengan memperkenalkan kunjungan pra-transfer dengan kedua rheumatologists. Pasien pertama kali bertemu dengan rheumatologist anak mereka.
Selama kunjungan itu, rheumatologist dewasa menghadiri dan mendiskusikan riwayat pasien dan terapi saat ini dengan rheumatologist pediatrik sebelum memasuki kamar pasien dan melakukan “percakapan pengantar singkat, semacam handoff verbal dan jabat tangan, di depan pasien,” jelas Bridges. . “Kemudian saya memikul tanggung jawab untuk pasien ini dan kunjungan mereka berikutnya adalah menemui saya, baik secara pepatah maupun harfiah di klinik reumatologi dewasa, di mana pasien ini menjadi bagian dari kelompok kontinuitas saya.”
Bridges memasukkan pasien dari kohort BACC YARD ini ke dalam daftar pengamatan yang mencakup kunjungan pra-transfer penyedia ganda dan kunjungan pasca-transfer, yang terjadi antara Juli 2020 dan Mei 2022. Dia membandingkan pasien ini dengan kohort kontrol historis yang terdiri dari 45 pasien dari bulan Maret. 2018 hingga Maret 2020, yang memiliki setidaknya dua kunjungan rheumatologi pediatrik sebelum dipindahkan ke perawatan orang dewasa dan tidak ada dokumentasi kunjungan rheumatology luar selama masa studi. Secara khusus, dia memeriksa pada interval yang diminta dan aktual antara kunjungan rheumatologi pediatrik terakhir pasien dan kunjungan rheumatologi dewasa pertama mereka.
Kelompok intervensi termasuk 86 pasien, sebagian besar perempuan (73%), dengan usia rata-rata 20 tahun. Sekitar dua pertiga berkulit putih (65%) dan sepertiga (34%) berkulit hitam. Satu pasien adalah orang Asia, dan 7% adalah orang Hispanik. Lebih dari separuh pasien menderita radang sendi idiopatik remaja (58%), dan 30% menderita lupus dan penyakit jaringan ikat terkait. Pasien lain memiliki vaskulitis, uveitis, miopati inflamasi, polikondritis kambuh, morphea, atau sindrom demam berulang yang tidak berdiferensiasi.
Sebanyak 8% dari pasien ini sebelumnya telah mangkir di Children’s of Alabama sebelum mereka membangun kembali perawatan reumatologi di UAB, dan 3,5% berasal dari rheumatologist pediatrik dari tempat lain selain Children’s of Alabama tetapi mendirikan perawatan orang dewasa di UAB melalui program BACC YARD. Di antara pasien yang tersisa, 65% (n = 56) melakukan kunjungan pra-transfer penyedia ganda dan kunjungan pasca-transfer.
Para pasien BACC YARD meminta kunjungan rheumatology mereka berikutnya (orang dewasa pertama) rata-rata 119 hari setelah kunjungan pediatrik terakhir mereka, dan waktu sebenarnya sampai kunjungan itu rata-rata 141 hari (P < 0,05). Sebagai perbandingan, 45 pasien dalam kelompok kontrol historis memiliki rata-rata 261 hari antara kunjungan pediatrik terakhir mereka dan kunjungan dewasa pertama mereka (P < 0,001). Rata-rata hari antara kunjungan lebih pendek untuk pasien dengan JIA (129 hari) dan lupus (119 hari) dibandingkan pasien dengan kondisi lain (149 hari).
Bridges mengakui bahwa penelitian ini dibatasi oleh ukuran kelompok yang kecil dan faktor kontekstual potensial yang terkait dengan keadaan masing-masing pasien.
“Kami terus membuat perubahan berulang pada proses ini untuk mencoba terus meningkatkan transisi dan hasilnya dalam kelompok ini,” kata Bridges.
Aimee Hersh, MD, seorang profesor reumatologi pediatrik dan kepala divisi reumatologi pediatrik di Fakultas Kedokteran Universitas Utah dan Rumah Sakit Anak Primer, menghadiri presentasi tersebut dan mencatat bahwa Universitas Utah memiliki program transfer yang sangat mirip.
“Saya pikir salah satu tantangan dari model itu, dan model kami, adalah Anda harus memiliki tipe dokter yang sangat spesifik yang keduanya [medical-pediatrics] terlatih dan memiliki minat khusus dalam transisi, “kata Hersh kepada Medscape Medical News. Yang mengatakan, Hersh mencatat bahwa rheumatologist dewasa di institusinya tidak melatih reumatologi pediatrik tetapi menyelesaikan residensi meds-peds. “Jadi, jika Anda dapat menemukan seorang rheumatologist dewasa yang dapat melakukan hal serupa, dapat melihat pasien remaja yang lebih tua dan berfungsi sebagai jembatan transisi, maka saya pikir itu layak.”
Untuk praktik yang tidak memiliki sumber daya untuk program semacam ini, Hersh merekomendasikan program Got Transition, yang memberikan panduan transisi yang dapat diterapkan pada populasi remaja mana pun yang menderita penyakit kronis.
Studi lain, yang dipimpin oleh Kristiana Nasto, BS, seorang mahasiswa kedokteran tahun ketiga di Baylor College of Medicine, melaporkan temuan dari satu aspek program yang juga dikembangkan untuk meningkatkan transisi dari perawatan anak ke perawatan dewasa untuk pasien reumatologi. Itu termasuk evaluasi yang dilaporkan sendiri secara berkala menggunakan survei Adolescent Assessment of Preparation for Transition (ADAPT) yang telah divalidasi. Sebagai langkah pertama untuk lebih memahami faktor-faktor yang dapat memprediksi keberhasilan transisi, para peneliti mensurvei pasien yang kembali dengan diagnosis reumatologi, berusia 14 tahun ke atas, antara Juli 2021 dan November 2022.
Karena survei diotomatisasi melalui rekam medis elektronik, pasien dan perawatnya dapat merespons selama check-in kunjungan langsung atau virtual. Para peneliti menghitung tiga skor gabungan dari 100 untuk manajemen diri, manajemen resep, dan perencanaan transfer, menggunakan tanggapan dari survei ADAPT. Di antara 462 pasien yang mengembalikan 670 survei, 87% memberikan survei yang dapat dinilai untuk setidaknya satu skor gabungan. Sebagian besar responden adalah perempuan (75%), berkulit putih (69%), non-Hispanik (64%), berbahasa Inggris (90%), dan berusia 14-17 tahun (83%).
Skor rata-rata keseluruhan untuk swakelola dari 401 responden adalah 35. Untuk manajemen resep, skor rata-rata adalah 59 dari 288 responden, dan skor rata-rata transfer planning adalah 17 dari 367 responden. Skor manajemen diri dan perencanaan transfer keduanya meningkat seiring bertambahnya usia (P = 0,0001). Skor manajemen diri meningkat dari rata-rata 20 pada usia 14 tahun menjadi rata-rata 64 pada usia 18 tahun ke atas. Skor perencanaan transfer meningkat dari rata-rata 1 pada usia 14 tahun menjadi rata-rata 49 pada usia 18 tahun ke atas. Skor manajemen resep tetap tinggi di semua usia, dari rata-rata 59 pada usia 14 tahun hingga skor rata-rata 66 pada usia 18 tahun ke atas (P = 0,044). Meskipun skor secara statistik tidak bervariasi menurut usia atau ras, pasien Hispanik memiliki skor lebih tinggi dalam manajemen diri dengan rata-rata 44,5, dibandingkan dengan 31 di antara pasien lain (P = 0,0001).
Hanya 21% pasien menyelesaikan dua survei, dan 8,4% menyelesaikan ketiga survei. Waktu rata-rata antara survei pertama dan kedua adalah 4 bulan, di mana tidak ada perubahan yang signifikan secara statistik dalam manajemen mandiri atau skor manajemen resep, tetapi skor perencanaan transfer meningkat dari 14 menjadi 21 (P = 0,008) di antara 90 pasien. yang menyelesaikan survei tersebut.
Para peneliti menyimpulkan dari analisis mereka bahwa “partisipasi dalam jalur transisi dapat dengan cepat meningkatkan skor perencanaan transfer, [but] masih ada peluang untuk meningkatkan kesiapan di semua domain.” Para peneliti sedang dalam proses mengembangkan survei berbahasa Spanyol.
Tidak ada pendanaan eksternal yang dicatat untuk kedua studi tersebut. Bridges, Hersh, dan Nasto melaporkan tidak ada hubungan keuangan yang relevan.
Simposium Reumatologi Anak: Abstrak 009. Disajikan 1 April 2023.
Simposium Reumatologi Anak: Abstrak 084. Dipresentasikan 30 Maret 2023.
Tara Haelle adalah jurnalis kesehatan/sains yang berbasis di Dallas. Ikuti dia di @tarahaelle
Untuk berita lebih lanjut, ikuti Medscape di Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, dan LinkedIn