Obat Palsu ‘Minyak Ular’ untuk COVID Lama Meninggalkan Pasien dalam Risiko

Catatan editor: Temukan berita dan panduan COVID panjang terbaru di Medscape’s Long COVID Resource Center.

Dari diet iseng dan vitamin hingga “pencucian darah” dan terapi sel induk, pasien COVID yang sudah lama mencari terapi eksperimental dalam upaya putus asa untuk menemukan harapan dan kelegaan dari gejala yang melemahkan. Tetapi dokter khawatir tentang potensi bahaya – baik fisik maupun finansial – beberapa dari perawatan yang tidak terbukti dan overhyped ini dapat menyebabkan.

Lebih dari 3 tahun setelah pandemi melanda, masih belum ada intervensi atau alat yang mapan dan efektif — apalagi obat — untuk pasien yang bergulat dengan gejala pasca-COVID. Itu membuat banyak orang bersedia mencoba perawatan yang tidak konvensional, termasuk yang ditawarkan tanpa pengawasan medis yang ketat.

“Karena banyak pasien kami memiliki gejala untuk waktu yang lama dan mereka telah menderita untuk waktu yang lama, mereka tampaknya sedikit lebih berisiko terhadap penjual minyak ular dari internet,” kata Sekolah Universitas Emory. of Medicine’s Alexander Truong, MD, seorang ahli paru yang juga menjalankan klinik COVID jangka panjang di Atlanta. “Aku tidak bisa menyalahkan mereka.”

Banyak pasien menghadapi kabut otak, kelelahan ekstrem, dan sakit kepala parah — gejala yang dapat sangat memengaruhi kualitas hidup mereka dan membuat mereka tidak dapat bekerja penuh waktu. Tingkat kesengsaraan dan kesulitan itu sulit diukur, tetapi Diana Güthe, pendiri Survivor Corps, mencatat bahwa jajak pendapat informal Facebook yang diambil oleh kelompok pendukung COVID-19 dari anggotanya pada tahun 2022 menemukan bahwa hampir separuh responden melaporkan berpikir untuk bunuh diri.

“Di situlah orang-orang dalam hal kurangnya harapan,” katanya. Baru saja menikah, istri pertama suaminya meninggal karena bunuh diri pada tahun 2021 setelah dia mengalami masalah pasca-COVID yang parah setelah infeksi COVID-19 tanpa gejala, kata Güthe. Dia sendiri, sekarang pulih sepenuhnya, juga berurusan dengan sakit kepala yang “menyiksa” selama setahun dan sakit telinga bagian dalam yang dalam.

‘Pencucian Darah’ dan Terapi Stem Cell

Dokter yang menjalankan klinik pasca-COVID secara teratur ditanyai tentang perawatan yang belum terbukti yang didengar atau dibaca pasien mereka dari kelompok pendukung. Kelompok-kelompok ini telah menjadi penyelamat bagi banyak orang, tetapi terapi yang dipromosikan beberapa orang juga dapat menimbulkan risiko. Beberapa klaim pengobatan – seperti penyalahgunaan obat antiparasit ivermectin – terus beredar, kata para ahli, meskipun telah dikaitkan dengan penyakit, kematian, dan dibantah secara luas.

Pertanyaan lain berasal dari perusahaan nirlaba yang mengajukan janji panjang tentang COVID secara online.

“Saya menjadi sangat gugup ketika orang datang kepada saya mengatakan, ‘Oh, saya di Facebook, saya mendapatkan iklan ini dari perusahaan ini yang ingin darah saya memberi tahu saya jika saya sudah lama COVID,'” kata Michael Peluso, MD , seorang dokter penyakit menular dan asisten profesor kedokteran di University of California, San Francisco.

Salah satu perawatan eksperimental yang mahal di bawah pengawasan adalah “pencucian darah”, atau apheresis, prosedur penyaringan darah yang sudah mapan yang digunakan untuk berbagai kelainan darah dan pengumpulan donor darah. Beberapa peneliti percaya bahwa apheresis dapat bermanfaat bagi pasien COVID yang lama dengan membuang mikrogumpalan kecil yang mungkin menyumbat kapiler halus dan memutus oksigen ke jaringan.

Tetapi tidak ada data yang dipublikasikan dari uji klinis acak terkontrol yang mendokumentasikan keefektifannya. Kritikus mengingatkan bahwa masih belum jelas bagaimana gumpalan ini terbentuk dan apakah itu penanda atau penyebab sebenarnya dari penyakit.

Investigasi pada tahun 2022 oleh jurnal The BMJ, misalnya, menemukan bahwa pasien bepergian ke klinik swasta di Eropa untuk prosedur invasif dan diberi resep obat anti pembekuan darah tanpa perawatan lanjutan yang memadai. Seorang pasien menghabiskan hampir seluruh tabungannya, namun tidak melihat perbaikan. Formulir persetujuan pasien dari setidaknya satu klinik juga dianggap “tidak memadai” menurut pengacara dan penyedia layanan kesehatan. Pemimpin redaksi jurnal medis menyebut apheresis sebagai “obat ajaib yang dijual berdasarkan hipotesis harapan.”

Dokter mengatakan perawatan eksperimental mahal lainnya, seperti terapi sel punca, juga dijual dengan harapan.

“Sel induk secara umum telah dilihat sebagai obat ini dan harapan untuk semua jenis diagnosis yang berbeda ini – mulai dari cedera tulang belakang, stroke, cedera otak, hingga COVID yang lama,” kata Monica Verduzco-Gutierrez, MD, ahli pengobatan fisik dan dokter rehabilitasi yang berspesialisasi dalam pengobatan cedera otak dan sekarang menjalankan program dan klinik pemulihan pasca-COVID di San Antonio, TX. “Tapi kami belum memiliki uji coba untuk mengatakan, ‘Oh ya, sel punca pasti akan membantu.'”

Beberapa klinik mungkin mengklaim mereka sah, membuat janji besar tanpa menghadirkan bukti klinis, atau mendasarkannya pada studi yang dirancang dengan buruk atau ukuran sampel yang sangat kecil, atau meminta pasien membayar untuk berpartisipasi dalam uji klinis, kata Verduzco-Gutierrez.

Ribuan klinik di AS memasarkan terapi sel induk mereka langsung ke konsumen, menurut penelitian oleh Leigh Turner, PhD, seorang profesor kesehatan, masyarakat, dan perilaku di University of California, Irvine.

Tetapi banyak dari produknya tidak berlisensi, tidak terbukti, dan telah menyebabkan kerusakan serius, dia melaporkan setidaknya dalam dua makalah jurnal yang diterbitkan pada tahun 2021, Cell Stem Cell and Stem Cell Reports. FDA mengeluarkan peringatan pada tahun 2019 terhadap klinik yang tidak bermoral dan bahaya perawatan sel punca yang belum terbukti.

“Pencarian pengobatan COVID-19 berbasis sel juga penuh dengan klaim hiperbolik; pelanggaran norma-norma peraturan, ilmiah, dan etika yang penting; dan komunikasi yang menyimpang dari temuan penelitian,” tulis Turner.

Beberapa pesaing terapeutik mungkin telah menjalani studi percontohan, uji coba pembuktian konsep, atau studi kecil, tetapi memerlukan pengujian lebih lanjut dengan kelompok populasi yang lebih besar, yang mungkin tidak selalu memungkinkan.

Satu studi kecil, acak, terkontrol menunjukkan bahwa terapi oksigen hiperbarik memperbaiki beberapa gejala COVID yang panjang, misalnya, tetapi pengobatan yang mahal sangat sulit untuk dipelajari dalam skala besar, kata Zachary Schwartz, MD, kepala Pemulihan Pasca-COVID-19 Klinik di Rumah Sakit Umum Vancouver di Kanada. Sebuah ruang oksigen hiperbarik digunakan untuk merawat tikungan dalam scuba diving, keracunan karbon monoksida, atau orang dengan luka parah.

“Ini bukan protokol pengobatan yang sangat mudah dikelola pada skala yang kami butuhkan untuk jumlah orang yang menderita sindrom pasca COVID-19, seperti memasukkan mereka ke dalam ruang hiperbarik setiap hari selama 30 hari,” kata Schwartz, menambahkan bahwa itu juga tidak jelas apakah peningkatan ini bertahan lama.

Produk yang Tidak Diatur dan Risiko Keuangan

Perawatan non-invasif lainnya tidak lebih murah dan berpotensi berisiko, kata dokter. Suplemen kesehatan, misalnya, tidak diatur oleh FDA seperti obat-obatan, membuat kemurnian dan keamanan bahan serta keefektifannya sulit diukur. Jika Anda mengonsumsi suplemen, Anda harus selalu berkonsultasi dengan dokter dan apoteker untuk memastikan tidak ada interaksi berbahaya dengan obat biasa, saran mereka.

Di luar risiko kesehatan fisik yang jelas terlibat, dokter juga mengkhawatirkan pemasaran predator dan dampak finansial pada pasien yang rentan.

“Ini bukan hanya toksisitas medis dan kesehatan, tetapi juga potensi toksisitas finansial,” kata Linda Geng, MD, PhD, asisten profesor kedokteran di Universitas Stanford dan salah satu direktur Klinik Sindrom Pasca-Akut COVID-19 sekolah tersebut.

Terapi oksigen hiperbarik melalui penyedia layanan kesehatan alternatif mungkin menghabiskan biaya sebanyak $100 atau $200 per sesi, beberapa perkiraan. Perangkat medis rumahan mungkin berharga $1.000, sedangkan suplemen dapat dengan cepat bertambah hingga ratusan atau ribuan dolar.

“Saya memiliki pasien yang menghabiskan ribuan dan ribuan dolar [for] harapan yang tidak berdasar,” kata Geng.

“Beberapa dari mereka sudah berjuang karena mereka tidak dapat bekerja atau harus mengurangi pekerjaan dan mereka tidak dapat memenuhi kebutuhan…. Saya belum menemukan atau mendengar sesuatu yang benar-benar membantu mereka.”

Yang pasti, klinik pasca-COVID mengeksplorasi berbagai strategi yang belum sepenuhnya dipelajari, kata dokter. Kisaran gejala yang dialami pasien sering memiliki kesamaan dengan kondisi yang diketahui dengan terapi dan obat-obatan yang ada, tetapi dokter mengatakan penggunaan ulang harus dilakukan di bawah pengawasan medis dan dengan transparansi penuh.

Jika Terlalu Bagus untuk Menjadi Kenyataan

Sejauh mana pasien mencari pengobatan alternatif mengungkapkan rasa frustrasi yang mereka rasakan tentang kurangnya urgensi dan kemajuan yang dibuat dalam penelitian klinis pengobatan COVID yang lama, kata para pendukung.

“Ada sangat, sangat, sangat sedikit uji coba terapeutik COVID yang panjang dan orang-orang benar-benar berlambat-lambat,” kata Peluso dari University of California-San Francisco. “Sangat membuat frustrasi. Itu sebabnya kami berada dalam situasi ini.”

National Institutes of Health menerima $1,15 miliar dana COVID jangka panjang pada Februari 2021, tetapi para kritikus mengatakan kemajuan dalam perekrutan peserta dan peluncuran uji klinis lambat, tanpa kepemimpinan, koordinasi, transparansi, dan komunikasi yang jelas dari agensi atau antar klinik.

“Ketika kita berbicara tentang fokus pada penipuan ini, saya pikir itu adalah pengalih perhatian. Ini mengalihkan perhatian dari masalah sebenarnya,” kata Güthe dari Survivor Corps, yang mengkritik NIH.

Sampai kemajuan yang lebih besar tercapai, pasien COVID yang sudah lama cenderung terus mencoba terapi eksperimental atau yang belum terbukti untuk menemukan kelegaan. Selalu berbicara dengan dokter atau spesialis Anda, saran para ahli.

“Yang saya katakan kepada orang-orang adalah jika kedengarannya terlalu bagus untuk menjadi kenyataan, mungkin memang begitu,” kata Schwartz.

Untuk berita lebih lanjut, ikuti Medscape di Facebook, Twitter, Instagram, dan YouTube.