Seorang ibu muda di Lembah Antelope California memandikan anak-anaknya dan mendandani mereka dengan pakaian yang rapi, memastikan mereka tampil terbaik — saat janji temu medis. “Saya menyikat gigi sebelum mereka menemui dokter gigi. Hanya hal-hal kecil seperti itu untuk melindungi diri dari perlakuan tidak adil,” katanya kepada para peneliti.
Seorang pria berusia 72 tahun di Los Angeles, menyadari bahwa dia adalah seorang pria kulit hitam, mencoba membuat para penyedia merasa nyaman di sekitarnya. “Tindakan saya mungkin akan dilihat dan diterapkan pada seluruh balapan, terutama jika tindakan saya negatif,” katanya. “Dan terutama jika mereka dianggap agresif.”
Banyak orang California Hitam melaporkan menyesuaikan penampilan atau perilaku mereka — bahkan meminimalkan pertanyaan — semuanya untuk mengurangi kemungkinan diskriminasi dan bias di rumah sakit, klinik, dan kantor dokter. Dari strategi yang mereka gambarkan, 32% memberikan perhatian khusus pada cara mereka berpakaian; 35% mengubah ucapan atau perilaku mereka untuk menenangkan dokter. Dan 41% pasien kulit hitam memberi sinyal kepada penyedia bahwa mereka berpendidikan, berpengetahuan luas, dan siap.
Di mana-mana perilaku ini ditangkap dalam survei terhadap 3.325 orang sebagai bagian dari studi bulan Oktober berjudul “Mendengarkan Orang California Hitam: Bagaimana Sistem Perawatan Kesehatan Merusak Pengejaran Mereka atas Kesehatan yang Baik,” yang didanai oleh Yayasan Perawatan Kesehatan California. (KHN menerima dukungan dana dari California Health Care Foundation.) Sebagian dari tujuannya adalah untuk menarik perhatian pada upaya yang harus dilakukan pasien kulit hitam untuk mendapatkan perawatan berkualitas dari penyedia layanan kesehatan.
“Jika Anda melihat frekuensi orang California Hitam mengubah cara bicara dan pakaian mereka untuk pergi ke kunjungan perawatan kesehatan,” kata Shakari Byerly, yang firma risetnya, Evitarus, memimpin penelitian tersebut, “itu adalah sinyal bahwa sesuatu perlu diubah. “
Sepertiga pasien kulit hitam melaporkan membawa pendamping ke ruang ujian untuk mengamati dan mengadvokasi mereka. Dan, studi tersebut menemukan, lebih dari seperempat orang California Hitam menghindari perawatan medis hanya karena mereka yakin akan diperlakukan tidak adil.
“Sistem memandang kami secara berbeda, tidak hanya di kantor dokter,” kata Dr. Michael LeNoir, yang bukan bagian dari survei.
LeNoir, seorang ahli alergi dan dokter anak Oakland yang mendirikan Proyek Kesehatan Amerika Afrika hampir dua dekade lalu untuk memerangi kesenjangan kesehatan, menemukan tanggapan yang tidak mengejutkan, mengingat banyak orang kulit hitam telah belajar melakukan penyesuaian seperti itu secara rutin. “Ada diskriminasi umum,” katanya, “jadi kita semua mempelajari peran itu.”
Ada banyak bukti ketidaksetaraan rasial dalam perawatan kesehatan. Sebuah analisis oleh Urban Institute nirlaba yang diterbitkan pada tahun 2021 menemukan bahwa pasien kulit hitam lebih mungkin menderita masalah terkait prosedur pembedahan daripada pasien kulit putih di rumah sakit yang sama. Sebuah studi yang diterbitkan pada bulan November oleh National Bureau of Economic Research menemukan bahwa ibu dan bayi berkulit hitam memiliki hasil yang lebih buruk daripada kelompok lain di banyak ukuran kesehatan. Dan sebuah penelitian yang diterbitkan pada bulan Januari, dipimpin oleh penyelidik Dana-Farber Cancer Institute, menemukan bahwa pasien kulit hitam dan Hispanik yang lebih tua dengan kanker stadium lanjut lebih kecil kemungkinannya untuk menerima obat opioid untuk nyeri daripada pasien kulit putih. (Orang Hispanik dapat dari ras apa saja atau kombinasi ras.)
Gigi Crowder, direktur eksekutif Aliansi Nasional Penyakit Mental cabang Contra Costa County, mengatakan dia sering melihat diagnosis kesehatan mental yang tertunda untuk pasien kulit hitam.
“Saya mendengar begitu banyak cerita tentang berapa lama waktu yang dibutuhkan orang untuk mendapatkan diagnosa mereka,” kata Crowder. “Banyak yang tidak mendapatkan diagnosa sampai enam atau tujuh tahun setelah timbulnya penyakit mereka.”
Hampir sepertiga responden dalam studi Yayasan Perawatan Kesehatan California – yang hanya mengamati orang California Hitam, bukan kelompok etnis atau ras lain – melaporkan telah diperlakukan dengan buruk oleh penyedia layanan kesehatan karena ras atau etnis mereka. Seorang peserta mengatakan dokternya menyarankan dia untuk berolahraga lebih banyak dan menurunkan berat badan ketika dia melaporkan merasa sesak napas. Dia akhirnya mengetahui bahwa dia menderita anemia dan membutuhkan dua transfusi darah.
“Saya merasa suara kulit hitam tidak sekeras itu. Mereka tidak dianggap serius,” kata wanita itu kepada para peneliti. “Dalam kasus ini, saya tidak didengarkan, dan akhirnya menjadi masalah yang sangat serius, bahkan mengancam jiwa.”
Orang-orang yang diajak bicara KHN yang bukan bagian dari penelitian menggambarkan pengalaman buruk serupa.
Warga California Selatan Shaleta Smith, 44, pergi ke ruang gawat darurat, berdarah, seminggu setelah melahirkan putri ketiganya. Seorang dokter UGD ingin memulangkannya, tetapi seorang perawat yang rajin menelepon dokter kandungan Smith untuk meminta pendapat kedua. Ternyata menjadi masalah serius yang membutuhkan histerektomi.
“Aku hampir mati,” kata Smith.
Bertahun-tahun kemudian dan dalam pengalaman yang tidak terkait, kata Smith, dokter perawatan primernya bersikeras bahwa kehilangan suaranya yang terus-menerus dan demam yang berulang adalah gejala radang tenggorokan. Setelah dia memohon rujukan, seorang spesialis mendiagnosisnya dengan gangguan autoimun.
Smith mengatakan tidak jelas baginya apakah bias merupakan faktor dalam interaksi dengan dokter tersebut, tetapi dia berusaha agar masalah kesehatannya ditanggapi dengan serius. Ketika Smith bertemu penyedia, dia akan menyelinap bahwa dia bekerja di bidang medis dalam administrasi.
Pasien kulit hitam juga melakukan kerja keras tambahan untuk menemukan dokter yang menurut mereka akan lebih responsif terhadap mereka.
Ovester Armstrong Jr. tinggal di Tracy, di Central Valley, tetapi dia bersedia berkendara satu jam ke Bay Area untuk mencari penyedia yang mungkin lebih terbiasa merawat kulit hitam dan pasien minoritas lainnya.
Saat mencari perawatan medis, Ovester Armstrong Jr. mencoba mencari dokter yang terbiasa merawat kulit hitam dan pasien minoritas lainnya. Sebuah studi baru-baru ini menemukan 1 dari 3 orang California Hitam mengubah ucapan atau perilaku mereka untuk membuat dokter merasa nyaman.
“Saya memiliki pengalaman dengan dokter yang tidak berpengalaman menangani budaya yang berbeda – tidak menyadari perbedaan budaya atau bahkan sosialisasi orang kulit hitam, fakta bahwa menu kami berbeda,” kata Armstrong.
Begitu dia sampai di sana, dia mungkin masih belum menemukan dokter yang mirip dengannya. Sebuah studi UCLA tahun 2021 menemukan bahwa proporsi dokter AS yang berkulit hitam adalah 5,4%, meningkat hanya 4 poin persentase selama 120 tahun terakhir.
Sementara advokat dan pakar kesehatan mengakui bahwa pasien kulit hitam seharusnya tidak menanggung beban meminimalkan perawatan kesehatan yang buruk, membantu mereka menjadi proaktif adalah bagian dari strategi mereka untuk meningkatkan kesehatan kulit hitam.
Proyek Kesehatan Afrika-Amerika LeNoir mempersenjatai pasien dengan informasi sehingga mereka dapat mengajukan pertanyaan kepada dokter mereka. Dan Proyek Kesehatan Wanita Kulit Hitam California mempekerjakan “duta besar” kesehatan untuk membantu pasien kulit hitam menavigasi sistem, kata Raena Granberry, manajer senior kesehatan ibu dan reproduksi untuk organisasi tersebut.
Penduduk California Selatan Joyce Clarke, yang berusia 70-an, membawa pertanyaan tertulis saat dia menemui dokter untuk memastikan kekhawatirannya ditanggapi dengan serius. “Profesional kesehatan adalah orang pertama, jadi mereka datang dengan bias mereka sendiri, baik disengaja atau tidak disengaja, dan itu membuat orang kulit hitam tetap waspada,” kata Clarke.
Sementara penelitian tersebut menjelaskan bagaimana pasien kulit hitam berinteraksi dengan profesional medis, Katherine Haynes, seorang petugas program senior di California Health Care Foundation, mengatakan penelitian lebih lanjut dapat melacak apakah pengalaman pasien membaik.
“Orang-orang yang memberikan perawatan — para dokter — mereka membutuhkan umpan balik tepat waktu tentang siapa yang mengalami apa,” katanya.
Cerita ini diproduksi oleh KHN, yang menerbitkan California Healthline, sebuah layanan editorial independen dari California Health Care Foundation.